他不在南极，也不是环保达人。

　　“企鹅”是一群小脑萎缩症患者给自己的封号。霍树成其实也是其中的一员，自小看到祖母和父亲的患病情况，知道这个患病群体中大部分人生活的状况非常悲惨，只是他的发病时间很晚，在体态上还看不到任何发病的征兆。

　　小脑萎缩症是一种罕见病，大多由基因突变引起。初期表现是站立不稳，初期会步态失衡，容易跌倒；持物不稳，无法书写；饮水呛咳，进食困难，言语不清；视物双影等等。随着病情加重，运动功能加速退化丧失最后完全丧失生活的自理能力。这个患者群体发病大多在成年以后，几乎毫无例外地失去工作，回到家中，由此失去生活来源，没有医疗保障，整个家庭为之受累。

　　辞掉外企的高薪工作，霍树成走上了拯救病友的道路，偶然间他看到国外有基于患者建立的全国性公益组织，为患者提供包括医疗等服务，每年组织病友大会，让他们体会家人一般的温暖，他希望自己的国家也能有这样的成熟组织关怀病友，这成了他的心愿，也成了他为之努力的目标。

　　去年9月28日起，霍树成联同中日友好医院的顾卫红博士开始正式发展中国小脑萎缩症病友会，开通中国小脑萎缩症病友会的官方网站，让患者们有平台可以相互交流感情，同时他们也利用网站，向病友们宣传小脑萎缩症的基本知识，发起爱心捐助，救助那些生活特别困难的病友，并希望借此鼓励大家积极面对生活的勇气。余晓迪现在和母亲住在廉租房里，2005年父亲刚刚因这个病去世，母亲照顾了他13年，停歇了4年以后，2009年余晓迪失业，同时他发现自己也开始有了这个病的病状，发病迅速，现在已经开始走路不稳。受人提醒以后，他办理了残疾证，每月有500元左右的补贴。偶然机会他认识了霍树成，与他一同管理网站，并利用自己的技能，制作了几部病友视频。在还没有达到病情严重的地步，他也希望能为这个群体做些力所能及的事情。

　　霍树成现在已经向民间组织管理局递交了材料，希望病友会在有了合法身份之后，能更好地为患者办些实在的事情。如果病友会发展成熟了，他想建立一个特殊养老院，能将所有病友们聚集在一起，既能减轻家庭的负担，又能让他们相互扶持，不至于孤独终老。“但是这现在还都只是个梦想”，霍树成说，既然开始做这件事，肯定不会轻易放弃，有了目标，他们就可以更好地自助、助人。　　本报记者侯雪竹